本週所參加之開放資料相關事務推進之活動，摘要回顧：
(1) 3月12日 「健康資料加值應用模式研究之個人資料保護座談會」，行政院科技顧問會報辦公室
- http://blog.schee.info/2012/03/12/ehr-vas-policy/
- Open data in business: some European examples http://goo.gl/NVOli
- Pricing Of Public Sector Information Study http://goo.gl/HRQCL
- Review of recent studies on PSI re-use and related market developments http://goo.gl/VtC1u
- http://www.bodymedia.com/Support-Help/Policies/Privacy-Policy
- http://www.fitbit.com/privacy
- http://www.google.com/intl/en/health/privacy.html
- http://www.truste.com/privacy-program-requirements/
(2) 3月13日 2012 ECCT EU-TWN Telecom & Technology Forum (European Chamber of Commerce Taipei)
(3) 3月14日 +青平台基金會
- http://www.ystaiwan.org/
- http://archivio.pubblica.istruzione.it/scuola_in_chiaro/open_data/index.html
(4) 3月15日 台灣地理資訊中心
(5) 3月16日 2012年中華民國資訊學會年會
謝謝台灣人權促進會以及其他先進的邀請，以前只聽過這協會，一直到最近這幾次實際開會之後，才發現促進會的重要性。
以下為我今天在「健康資料加值應用模式研究之個人資料保護座談會」快結束時的發言，沒有多整理，所以很倉促的紀錄一下要點。
當年美國為了促進產業發展和政治表達的自由，所以建立了郵政系統。但在郵政系統建立後，卻發生了透過郵政系統所傳遞的信件資訊是否可以被地方政府或相關機構調閱的爭議。於是聯邦便立法禁止未經合理授權而調閱信件內容的行為。
到了1996年後，為了促進個人醫療資訊的交換以及可攜性（portability），在柯林頓政府的大力推動下，HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) 成為時空背景的產物。但目前台灣的各種健康資料加值計畫，無論是已在進行還是研擬中的，雖然有個資法（未公布施行）、人體研究法以及人體生物資料庫管理條例等法源依據，但相較於 HIPAA 的立法層級，仍然有相當的落差。而且民間團體對於健保資料「加值」的流程以及應用面貌，並沒有一個比較清楚的了解管道。
由商務部主推，美國總統歐巴馬在2012年2月23日所簽署的消費者隱私權法案（Consumer Privacy Bill of Rights），則是更進一步由政策面的思考，規範在連網時代的個人資料、隱私以及保護作為上應該要有什麼樣的政策架構、具體法規和行為準則（Code of Conducts）。其揭露的原則如：
- Individual Control
- Transparency
- Respect for Context
- Security
- Focused Collection
- Accountability
台灣若要轉型為 data-drive 或是 knowledge-driven 的經濟型態，必然不能迴避相關的立法以及遊戲規則的制定。垂直立法如規範某業別的 HIPAA，或是橫向提供政策架構的 “Consumer Privacy Bill of Rights” 等，應該在此時納入體制，正式討論。
由於美國政府特別提到消費者隱私權法案將會成為美國未來數位經濟的「援外」政策架構之一，因此台灣若要往健保資料加值發展，或是將整套的加值模式移轉到其他國家，必然在未來幾年不可能自外於此重要法案之保護架構。無論是站在資訊人權、資料加值、雲端運算或是保障本地加值業者的國際競爭優勢等，慎重的立法討論，此其時也。
- 業者消極：中小型網路業者無政策遊說意識、大型網路公司缺乏遊說單位、整個產業鏈各環完全缺乏政策推進的積極度。
- 產業碎解：無產業規模、無產業共識、無產業指標領導人物、無產業名錄、無產業群聚落、無異業共舉其事的協作平台。
- 漫無組織：無網路產業科研機構、無公會、無工會、無全國性非營利組織、幾無非聯誼性質的協會。不是超級個人就是散兵游勇。
- 逐沫追高：炒作浪潮成性、缺乏可攤開討論之績效實力、缺乏紮實產官學橋接架構、缺乏共同培植生態圈的讓步。強說賦詞，成功經驗穿鑿附會，多不足為信。
- 尸位素餐：部分國內網路類國際組織分支單位、近年來作為相當有限，對國際資源導入亦消極不為，自斷生路。
其他比較為我們所知的面向許多人已經談過，但在政策溝通部分卻是鮮少提及。有機會再多談一點政府單位的部份。
編按：有一個領域是人人喊打人人也說沒辦法，但我卻不這麼想。
對大多數的民眾來說，媒體就是了解世界的唯一窗口，但是當電子媒體集體充斥極度窄化的訊息時，多數民眾的世界觀，自然也就是窄化了。無力抵抗這個狀況後才來說嫌三到四說台灣人都沒有世界觀，其實大多數也不知道怎麼脫身於這個無盡的循環。
前幾日到 GTUG Taipei 與 Samsung Taiwan 看了一下，有點間接的感想。
開發者對於市場與消費者使用情境的想像（和預設立場）
我舉個例子，比如說就以「利用電子產品來記錄旅遊行程」的這個情境來說，會有一些實際運用狀況。這些狀況的資料來源有直接涉入（自己下去玩）、直觀觀察、透過服務來收集使用者數據、或是購買市調研究報告以進一步分析等路線。 若是把上面所說的放在新創公司（或產品服務）的 product-market fit 的 context 底下來看，這些使用的情境推演會因為（一）詮釋途徑的切入不同，（二）詮釋者經驗和能力，以及（三）新創公司本身的 capacity 狀況等三種條件，而會有不一樣的挑戰。講白話就是怎麼把 product drive 到 market fit. 這是一門學問，而且在 internet startup 的產業，更是難抓。 或許之後我們可以辦個活動，鎖定幾個主題，來交流這些經驗。
記者會上的發言，給各位參考。
開放資料（open data）的核心精神是透明（transparency），強調的不僅僅是公共資料的公開（publish）而已。這裡的透明指得是政務效能和政策資源，能透過公共資料的釋出，促成民間和政府各單位的自我檢核、重製、回收、以及運用資料的社會發展過程。各國著眼點不盡相同，但都有共同的精神。法國強調的是政務透明、產業創新以及開放文化。美國則是透過聯邦開放政府（open government）的架構，強調（一）政務透明以帶來責信（accountability）、（二）提供參與架構以廣納創意、以及（三）鼓勵政府單位之間和民間企業的協作。我國政府對於 open data 的推展不應偏廢於下游的資料加值（例如非屬公共資料範圍的醫療記錄），而刻意忽略了更為重要的透明。
在健保資料與加值部分，綜合各單位的發言，我認為應該要有至少五層的資料隱私和保險處理：
- 法律：無法律規範則不得進行相關計畫，如台權會所提的訴求。
- 受試者資料擁有權：若原有個資需 re-purpose 其用途，應逐一取得受試者的主動同意，或是學研成果的資料歸屬與擁有。
- 資訊安全：資安各環節的處理，如加密、去可身分辨識資料、供應商關係管理等。
- 社交工程防範：處理資料的人要經過訓練。
- 道德與倫理：例如台灣受試者保護協會所提出的一些看法。
雖然資料如石油般的珍貴，但開採若涉及個資者，需謹慎再謹慎。能源開採過程若不慎，會發生什麼問題大家是知道的，更何況是你我都有的醫療資料？
看看其他說法：
其實治媒體好像跟治水有些類似：
- 原本的媒體當成是某種性質的一環通路
- 在可以透過相對低廉成本而建立的媒體通路，如社交媒體、網路媒體等，建立通路體系（節點、內容、人、消費行為等…）
- 分流傳統媒體通路的獲利金流和人流
- 讓媒體識讀團體或學界有足夠的能力「識讀」新的媒體通路
- 聯合新媒體戰線，漸次漸地切斷和轉移傳統媒體的通路到新媒體通路
- 搭著消費性電子大廠的「風潮」助力，做這件事
想想還真的用「治水」這個隱喻來做事會比較對。
去年十二月份和今年二月份對這網站捐了兩筆，有些簡直的觀察，提供參考：
- 定位：不會有人真的關心新聞優不優質
- 團隊：成員內需要有 “web presence” 夠強的角色，因為整個運作的場域是 web, 不是傳統的新聞圈子。捐款行為也是在 web 上發生的。在 web 上一人抵萬人的情況屢見不鮮，有效的成員對於拜訪/締結的增加會有意想不到的助益
- 捐贈：捐贈者除主動登入網站外，無從得知已贊助專案之成敗狀況，以及贊助案成立後的訊息狀態
- 捐贈：捐贈行為成立時缺乏讓贊受雙方「順手」達成溝通的默識機制
- 營運：營運單位應對網站營運數字定期檢討，並發展出檢討對的數字的能力，例如到哪一頁就跳出去，或是捐款動作到一半為什麼沒有繼續等。以 we-report 規模，金流商應該沒有這些數據，那可能要多問多看
- 營運：協會對專案之發起，應主動建議往敏捷小的模式發展，以增加提案以及贊助的締結率
- 營運：網站本身缺乏定期定流的社交媒體內容投射物
- 網站：專案發起人的角色在網站配置裡過於模組化，「人」與「內容」樣式沒有分離，無法辨別，缺乏運用「人引人」的思考
- 網站：網站基調沈悶且過於嚴肅，無法引起潛在捐款者的感同情緒
- 網站：網站內容配置，無法給回訪者流動和更新的體感
- 網站：低度結合既有的網路生態圈，僅能自行透過有機的社交網絡傳播效力，緩慢發展。等於是任其自行流放
- 網站：有很多小細節可以做，例如增加電子郵件訂閱欄位以提醒有意捐贈者提案時間截止日，但主要思考的方向是從各種細節僅可能提訪客與捐款的比例
- 文體：文體寫法缺乏外延連結，缺乏網路新聞文體訓練
- 其他：新聞準則的位階，排除了可能的非新聞工作者參與胃口
最近和不同單位接觸後有些感想。
我們通常想當然耳的「數位落差」是發生在最後一哩的鄉間，例如相對於台北市而言，屏東縣是鄉間。相對於矽谷灣區來說，新北市是鄉間。這些落差的分佈樣貌，你我在生活也都有所感受。落差的存在本來就是很自然的，但造成落差情況惡化的最大原因，卻是我們都知道但是卻不好意思說的，也就是政府本身的資通訊政策。
