記者會上的發言,給各位參考。

開放資料(open data)的核心精神是透明(transparency),強調的不僅僅是公共資料的公開(publish)而已。這裡的透明指得是政務效能和政策資源,能透過公共資料的釋出,促成民間和政府各單位的自我檢核、重製、回收、以及運用資料的社會發展過程。各國著眼點不盡相同,但都有共同的精神。法國強調的是政務透明、產業創新以及開放文化。美國則是透過聯邦開放政府(open government)的架構,強調(一)政務透明以帶來責信(accountability)、(二)提供參與架構以廣納創意、以及(三)鼓勵政府單位之間和民間企業的協作。我國政府對於 open data 的推展不應偏廢於下游的資料加值(例如非屬公共資料範圍的醫療記錄),而刻意忽略了更為重要的透明

在健保資料與加值部分,綜合各單位的發言,我認為應該要有至少五層的資料隱私和保險處理:

  1. 法律:無法律規範則不得進行相關計畫,如台權會所提的訴求
  2. 受試者資料擁有權:若原有個資需 re-purpose 其用途,應逐一取得受試者的主動同意,或是學研成果的資料歸屬與擁有
  3. 資訊安全:資安各環節的處理,如加密、去可身分辨識資料、供應商關係管理等。
  4. 社交工程防範:處理資料的人要經過訓練。
  5. 道德與倫理:例如台灣受試者保護協會所提出的一些看法。

雖然資料如石油般的珍貴,但開採若涉及個資者,需謹慎再謹慎。能源開採過程若不慎,會發生什麼問題大家是知道的,更何況是你我都有的醫療資料?

看看其他說法: